ГлавнаяСтатьиКак я стала мамой ребенка с ВПС, и мы с этим справились
Быть мамой
Опубликовано 21.04.2018 в 12:15, статья, раздел Жизнь
автор: ОК-журнал
Показов: 1293

Как я стала мамой ребенка с ВПС, и мы с этим справились

Быть мамой ребенка с врожденным пороком сердца — почти так же здорово, волнительно, страшно и одновременно прекрасно, как быть мамой любого другого ребенка. Я считаю, что в этом нет ничего страшного, у каждого есть свои особенности, и вот у Глеба они связаны с работой сердца. Главное, чтобы он человеком вырос хорошим. 

Над облаками

Я окончила Сибирский институт международных отношений и регионоведения, потому что люблю иностранные языки, а там на их изучение выделяли часов больше, чем в педагогическом: по 3 часа английского и 3 часа французского ежедневно.мама и ребёнок

После института долго не могла найти работу. Без опыта предлагали либо сидеть в офисе за копейки, либо заниматься какой-нибудь ерундой. Поэтому, случайно увидев вакансию стюардессы, я решила ради интереса сходить на собеседование. Даже не думала, что пройду его. Но на следующий день мне позвонили и пригласили на врачебно-летную экспертную комиссию. Обычно именно на этом этапе отсеивается 70% тех, кто прошел собеседование. У бортпроводника здоровье должно быть, как у космонавта. На прохождение всех врачей у меня ушло больше месяца.

Потом три месяца длились тренировки по аварийно-спасательной подготовке на воде и суше. На манекенах мы тренировались делать сердечно-легочную реанимацию, принимать роды. Я тогда думала, что мне это никогда не пригодится, но за пять лет работы я много чего повидала — было все, кроме аварийной эвакуации и родов на борту.

Работа полностью меня поглотила, она стала моей жизнью.

Если захочет остаться, останется

В то время я совсем не думала о детях и с работы уходить не собиралась — так любила летать и путешествовать. А потом я познакомилась со своим будущем мужем. Он, кстати, пилот. Не буду рассказывать всю историю, скажу только, что она была остросюжетная.

Мы с мужем подошли к беременности серьезно, даже взяли отпуск на два месяца. Все-таки перепады давления сильно влияют на здоровье, а я три года без перерыва летала. Как только забеременела, меня больше в полеты не пускали. Я осталась в той же авиакомпании, только теперь сидела в офисе, перебирала бумажки.

Как только Глебушка начал пинаться, я помчалась в хорошую частную клинику на скрининг, думала, что вот сейчас сделаю фото и вклею его в детский альбом на память. Это была 20 неделя.мама и ребёнок
Я почему-то знала, что будет мальчик, и когда мне сказали, что да, точно мальчик, я даже расплакалась от радости... Врач улыбалась и говорила, что все замечательно, все хорошо. А когда начала смотреть сердце, вдруг изменилась в лице. Позвала какую-то женщину, они долго листали медицинский атлас, после чего поставили диагноз: «Врожденный порок сердца (ВПС), гипоплазия левого желудочка». Гипоплазия — значит недоразвитие, то есть половина сердца у ребенка фактически не работает.

Первую ночь я проревела, настолько сильное было отчаяние, отрицание того, что это могло произойти со мной. За следующие три дня мне раз семь сделали УЗИ в разных клиниках города. Все эти три дня врачи, даже те, кто не был специалистом в кардиологии, говорили, что от такого ребенка лучше избавиться, потому что он будет инвалидом, а инвалиды никому не нужны.

Говорили, что потом рожу нормального, здорового и никому не придется мучиться. Одна врач вообще заявила, что мой сын все равно умрет в скором времени после рождения, поэтому сейчас самое время от него избавиться.

Потом я узнала, что врачи настойчиво советуют прерывать беременность при любом врожденном пороке, даже самом простом. Многие женщины, находясь в состоянии эмоционального потрясения, выполняют эту рекомендацию. Но мы с мужем решили: если сын захочет с нами остаться, он останется. Ведь это наш ребенок, у него уже билось сердце... Когда какой-нибудь врач называл моего сына «плодом», у меня все внутри возмущалось. Какой же это плод, это Глебус!

В интернете я нашла большое количество информации о пороке, узнала о форуме «Кардиомама». Там я получила сильную моральную поддержку, и постепенно ко мне вернулась уверенность, что все наладится. Мы с мужем узнали о замечательном хирурге Константине Борисовиче Казанцеве и решили во что бы то ни стало с ним встретиться. В итоге этот врач был единственным, кто успокоил меня и объяснил, что 90% пороков успешно оперируются. Сказал, что, если есть дача, нужно ехать туда, дышать свежим воздухом и не думать ни о чем плохом.

Почему не в России

Мы с мужем держали диагноз в секрете от родственников, потому что очень неприятно, когда кто-то проявляет жалость к твоему еще даже не родившемуся ребенку. Муж был рядом всю беременность, поддерживал меня, присутствовал на родах и первым увидел Глебушку. Сын родился ночью, а днем его перевели в детское отделение. Первый месяц мы провели в больнице: на 12 день жизни Глебу была сделана операция по суживанию легочной артерии, после чего он провел 8 дней в реанимации. Ровно в месяц со дня его рождения нас выписали.

Состояние у Глеба было не очень хорошее, и цианоз проявлялся все заметнее и заметнее, кислород в крови падал, ногти, губы становились бледнее, ближе к операции уже были с синевой, а кислород достиг уровня 74% при норме в 100%. Единственный желудочек не справлялся.

За две недели до госпитализации на второй этап лечения в моей жизни появилась очень важная подруга, которая рассказала мне об иностранных форумах с взрослыми пациентами, перенесшими операцию Фонтена (последняя из трех поддерживающих операций при ВПС, не поддающихся радикальной коррекции). Я познакомилась с ними, а также с русскими родителями таких детей на нашей «Кардиомаме».

Я нашла множество пациентов с единственным желудочком, которые проходили лечение в Германии, США и сейчас живут обычной жизнью: у них есть семьи, они работают, бегают по утрам. И не нашла ни одного выжившего пациента старше 30 лет, прооперированного в России. И пришла к однозначному выводу, что оперировать ребенка в нашей стране я не хочу. К тому же в России врачи прогнозировали нам максимум 15-20 лет жизни, а в Германии в два раза больше: 40-50 лет.

Я отправила выписки доктору Станиславу Овруцкому в Берлинский кардиоцентр. В тот же день от него пришел ответ о том, что Глебу необходимо провести обследование, зондирование и сделать операцию. На следующий день мне прислали счет на сумму 35.000 евро.

О благотворительности

Я ничего не знала о благотворительности, пока не столкнулась с проблемой лицом к лицу. На форуме «Кардиомама» мне посоветовали обратиться за помощью в благотворительный фонд WorldVita. Я отправила им на почту заявку, мне ответили в тот же день. Я была удивлена, насколько по-доброму ко мне отнеслись сотрудники фонда. Документы проверяли внимательно, но оперативно, и после этого сбор был открыт. Деньги были собраны очень быстро, всего за три дня. Так с помощью благотворителей, которым я безмерно благодарна, мы оказались в Берлине.

После проведения обследования и зондирования настал день операции. Но в этот раз нести своего сына по коридору в операционную было уже не так страшно. Потому что в отличие от нашей медицинской статистики, которая считает нормой определенный процент смертности, в немецком Кардиоцентре смертность составляет 0%.

Я считаю, что именно 0% смертности должен быть нормой. Ни в коем случае не хочу сказать плохого о наших врачах, они работают с тем, что имеется, но Германия — это опыт и современное оборудование, отличная реанимация и хорошие качественные препараты, внимательное отношение к каждому пациенту и быстрое реагирование. За тот месяц, что мы там находились, было прооперировано несколько десятков детей со сложнейшими пороками. И все удачно.

Операция шла почти 8 часов, меня пригласили к сыну сразу же после ее окончания. Я впервые увидела у своего ребенка розовые губы и белые ногти! А кислород был 97%, как никогда в жизни.

Жизнь с ВПС

Быть мамой ребенка с ВПС — почти так же здорово, волнительно, страшно и одновременно прекрасно, как быть мамой любого другого ребенка. Я считаю, что в этом нет ничего страшного, у каждого есть свои особенности, и вот у Глеба они связаны с работой сердца.

Глеб принимает аспирин с рождения, так как из-за изменения анатомии кровообращения его кровь густеет и течет медленнее. После операции Фонтена, когда изменится скорость нижнего круга кровообращения, он будет всю жизнь принимать более сильные таблетки. Мне странно, когда нас жалеют и удивляются ежедневному приему препаратов люди, которые, например, каждый день курят. Мы, в отличие от них, пьем лекарства для здоровья, а не отравляем свой организм.мама и ребёнок
Я уверена, что Глеб вырастет разносторонним человеком и если когда-нибудь столкнется с неприятием со стороны общества, то это будет не его проблема, а общества. Когда я начала оформлять инвалидность, в поликлинике меня спросили, готова ли я к тому, что ребенок будет называться инвалидом. Я даже растерялась от такой бестактности. А некоторые даже спрашивают: «А вы о диагнозе не знали во время беременности?», как бы намекая на то, что нужно было делать аборт. Меня раньше это злило, а теперь я просто ухожу от этих разговоров. К счастью, такие люди встречаются не очень часто, и я стараюсь относиться к ним толерантно, не тратить свои нервы.

Наша семья стала намного крепче. Далеко не каждый мужчина остается в семье, когда рождается больной ребенок. Но мой муж всегда был рядом и очень поддерживал меня. Мы столько всего вместе пережили.

Мне кажется, я очень изменилась, стала гораздо серьезней, разумнее. Те вещи, которые раньше воспринимала как проблемы, теперь вовсе не замечаю. А что касается моей профессии, то вряд ли я вернусь к ней после декрета. Постоянное отсутствие дома и командировки несовместимы с воспитанием ребенка. И хотя я очень любила свою работу, сейчас пришло время для чего-то нового. Я ценю свое прошлое, а светлые воспоминания никогда не бывают лишними. Я знаю два языка, английский и французский, поэтому постараюсь связать свою будущую работу с переводами или сферой делового общения на этих языках.

Самое главное

Если вы узнали, что у вашего ребенка врожденный порок сердца, постарайтесь победить панику и успокоиться. Важно, чтобы рядом был человек, который поможет быстрее пережить беспокойство и страх. Волнения вредны для еще не родившегося ребенка, потому что этот диагноз несет в себе риск преждевременных родов, а для успешного проведения операции, которая делается в первые дни жизни, необходимо, чтобы у ребенка был хороший вес.

Помните, что существуют сотни разновидностей ВПС, и 90% из них операбельны, то есть можно провести радикальное хирургическое лечение, после которого диагноз может быть полностью снят. Останется только тоненький шрамик, и тот потом исчезнет. И даже если порок неоперабельный, как у нас, при качественно сделанных поддерживающих операциях люди с ВПС могут полноценно жить, создавать семьи, иметь детей, заниматься спортом. Всегда помните, что ВПС — это далеко не самое страшное, что может случиться, по крайней мере, если говорить об ограничениях.

Когда я только узнала про диагноз, врачи говорили мне, что Глеб будет овощем, не сможет даже на велосипеде кататься. Но наш сын оказался гораздо сильнее: он очень активный и любознательный, настоящий егоза, и в свои полтора года уже вовсю гоняет на самокате. Врачи говорили, что у нас ничего не получится, но, по-моему, у нас все замечательно получилось.


По материалам журнала «Апрель»

Другие статьи автора

Показать ещё
Подписывайтесь на наши социальные сети: