ГлавнаяСтатьиМамы
Опубликовано 11.04.2017 в 00:18, статья, раздел Жизнь
автор: ОК-журнал (Марк Назаров)
Показов: 2610

Мамы

В Великом Новгороде проживает 300 мам, воспитывающих неизлечимо больных детей...

Многие люди не догадываются, с какими трудностями приходится сталкиваться семьям, воспитывая особого ребенка, что чувствует мама и через что ей приходится пройти. А ведь мама является главным ресурсом для своего ребенка. Благодаря ей, он борется с болезнью, обучается навыкам ходьбы и взаимодействию с социумом. Финансирование программ помощи этим мамам недостаточно.

ФОТОПРОЕКТ Марка Назарова «МАМЫ», при поддержке благотворительного фонда «ЗВЕЗДНЫЙ ПОРТ» пытается рассказать о надеждах, силе духа, проблемах мам неизлечимо больных детей и собрать средства для программ помощи. На выставке будут представлены фотоработы выполненные в жанре психологического портрета.

«Мы планируем сделать фотовыставку говорящей. Параллельно с фото велась видеосъемка. История каждой героини предстанет перед зрителями в виде видеофильма и текста — ответов на вопросы, которые помогали заглянуть женщине внутрь своих переживаний».

Также к выставке будут подготовлены буклеты с полной версией фотопроекта.




Координатор проекта учредитель, руководитель Фонда помощи и поддержки несовершеннолетних детей и пенсионеров «Звездный порт» Татьяна Чернева

Визажист Гианэя Кириллова.
Переводчик Елена Гребенщикова.
Литературный редактор Дмитрий Воробьев.

История Ольги

«Мне врачи предлагали отказаться от ребенка, но для меня это предательство. Сломаю я ногу и меня в дом инвалидов сразу надо определить? Для меня сын — это все!»

Мой сын перенес клиническую смерть. Олежка родился абсолютно здоровым ребенком. В два года мы поступили в больницу с проблемами желудка. Обезвоживание. Нужно было делать капельницу, а я сердцем чуяла, что-то случится... Капельницу поставили неправильно. Пять или шесть раз иголку в руку пытались ввести. Он испугался. Кричал 2,5 часа и сердце не выдержало. Клиническая смерть. 40 минут откачивали, а порог 8 минут — потом мозг умирает. Мне сказали, это «овощ», оставьте ребенка в приюте и родите себе другого. Мне было 25 лет..

Я похудела на 9 килограммов. Второй раз я снова похудела на столько же, когда сын попал в реанимацию. Больше я вес не набирала. Зато приобрела фобии — боюсь не успеть помочь и это страшно. Я когда родила дочь Олежка снова перенес клиническую смерть. Младшую пришлось оставить у бабушки и перевести на искусственное вскармливание. А муж даже 10 дней не захотел сидеть с ребенком. Все самое страшное с сыном происходило по ночам. Он не мог дышать, кашлять... просто лежал и захлебывался.

Помощи не ждешь в такие моменты. Все делается на автомате. Я решала все сама, все взвалила на свои плечи. Если такое еще раз повторится я свихнусь! Быть мамой ребенка-инвалида не значит, что ты ничего не делаешь. Со здоровыми детьми ведь как — покормил, подгузник сменил, положил в кроватку и он лежит агукает. Все круто! Олежка у меня даже руками не шевелит.

Все по строгому расписанию. Кормление каждые 3 часа, прием лекарств и не дай Бог перепутаешь или не дашь таблетки — будут судороги. Мы даже не можем себе позволить небольшие путешествия в соседние районы. Для этого нам нужен аппарат санации, опять же зонд не вытащить, а кормление только через него и зондовая еда это не просто картошечки сварил, размял и дал ребенку, она специальная и стоит 10 тысяч рублей. Хватает на месяц. Пенсия у Олежки 12 тысяч.

В нашем государстве нужно знать законы. В противном случае ты останешься без инвалидной коляски, вертикализатора... Просто будешь сидеть с одним памперсом. Вы знаете сколько их нужно ребенку-инвалиду? Пять-шесть в день, а государство выделяет только три. За все приходится бороться, выпрашивать. Например, выпросила у управляющей компании пандус, чтобы инвалидную коляску спускать. Пришлось даже угрожать коммунальщикам — сломаю коляску, будете покупать, а они очень дорогие — 60-70 тысяч рублей, а есть и по 200-300 тысяч. Это страшно. Для обычных людей 70 тысяч за коляску это — вы что, баблом ворочаете? А мы нет, не ворочаем. О пенсии я уже выше сказала, ну и пособие по уходу за ребенком-инвалидом я получаю. Речь идет о 5,5 тысячах рублей.

Жду ли я помощи? Я хочу комфортно перевозить ребенка в комфортных условиях, я хочу возить его на реабилитацию, развивающие занятия. Я радуюсь, когда люди в поликлинике понимают наши проблемы и пропускают без очереди. Если у моего ребенка случится приступ эпилепсии, то вряд ли их дети обрадуются увиденному. Аналогично и в магазине. Никогда не знаешь, купишь ты сейчас продуктов или побежишь вызывать скорую помощь. Люди живут по принципу: это где-то там происходит, это не со мной. Дай Бог чтобы такое вообще никого не коснулось. Это самое страшное.

ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ МАТЕРИАЛЫ РАЗДЕЛА "ДЕТИ"

Другие статьи автора

Показать ещё
Подписывайтесь на наши социальные сети: